Posts etiquetados ‘Enfermedad de Huntington’

Supóngase un criador que tenía perreras de afganos (de pelo largo) y salukis (de pelo corto). Supóngase también que, en conjunto, los afganos vivieron más tiempo que los salukis, por cuanto, por la diferencia en longevidad, la descendencia por afgano fue significativamente más numerosa que la descendencia por saluki. Supóngase que se descubrió que los afganos tienen una mayor expectativa de vida, porque los salukis contraen un tipo de misterioso parásito transportado por cierta especie de insecto que las incapacita. Los afganos, por su parte, no son afectados por dicho parásito, porque tienen más pulgas que los salukis (por causa de su pelambre más larga) y las picaduras de las pulgas los inmunizan contra el parásito. Finalmente supóngase que algunos biólogos y veterinarios se enteraron de esto y, en posteriores investigaciones, descubrieron que efectivamente es cierto que, en regiones donde el parásito es común, se trate de perros domesticados o silvestres, el pelo largo (porque alberga pulgas) tiende a incrementar el tiempo de vida (y potencialmente la capacidad de reproducción)

Michael Ruse, Filosofía de la Biología

Este ejemplo es un supuesto. Es de broma. Vamos con dos de verdad:

Por ejemplo, los humanos en los países mediterráneos que eran resistentes al favismo en tiempos en que hubo malaria endémica eran, empero, muy vulnerables a esa infección. Es verdad que un favismo atenuado produce un grado de anemia que protege de la malaria, y, de hecho, la razón de que la selección natural no haya eliminado el favismo  sería porque, respecto a la malaria, se ve favorecida la supervivencia de los que sufren este tipo de anemia.

Curioso, tener un defecto congénito que te hace padecer anemia te inmuniza contra la malaria. Vamos al otro:

Por ejemplo, parece que últimamente se ha detectado que una terrible enfermedad, la corea de Huntington, antes de su manifestación estimula la reproducción y potencia el sistema inmunológico, lo cual, con el tiempo, se reconoce como pleiotropía antagonista (cuando una disfunción se ve contrarrestada por una función o al revés), en la que el balance adaptativo es favorable a la supervivencia en un periodo crucial de la vida, a pesar de los efectos terribles que sobrevienen, pero cuando la oportunidad de reproducción ha tenido lugar.

Carlos Castrodeza, La darwinización del mundo

Alucinante. La enfermedad de Huntington es de lo peor que a uno puede pasarle: una progresiva demencia acompañada de severos problemas motores que terminará por matarte en unos quince o veinte años (si no te  has suicidado antes, lo cual es bastante común). No hay tratamiento conocido ni, prácticamente, forma de atenuar los síntomas. Además, como es una enfermedad genética, es posible que te enteres de que la tienes por un mero test genético muchísimo antes de que te llegue, pero sin posibilidad alguna de hacer nada por evitarla (es lo que le pasa a Trece, el personaje interpretado por Olivia Wilde en House). El caso es que dado que el Huntington suele manifestarse en la edad adulta, sus afectados han tenido previamente tiempo suficiente para la reproducción, por lo que la enfermedad pasa sin problemas a la siguiente generación. Pero es más, si como sostienen los estudios de los que habla Castrodeza, se estimula la función reproductiva y se refuerza el sistema inmunológico, tener Huntington puede ser una buena ventaja evolutiva: te dará más probabilidades de sobrevivir y reproducirte durante tu edad juvenil, a pesar de que te aniquile brutalmente en la fase adulta.

Los caminos de la adaptación son inescrutables. Señor, llévanos pronto (pero no de Huntington).

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El genetista de la universidad de Harvard Eric Lander nos ofrece una ordenada lista de problemas éticos emparejados a los descubrimientos de la genética:

Mientras que en algunos países el derecho consitucional al aborto es absoluto, la elección nunca es fácil. Imagine que usted supiera, al comenzar el embarazo que el niño, ciertamente:

a) Morirá a los 9 meses de atrofia muscular espinal, una enfermedad genética fatal.

b) Sufriera durante toda su vida de fribosis quísitica, una enfermedad crónica dolorosa y muriese aproximadamente a la edad de 20 años.

c) Sufriera la enfermedad de Huntington a la edad de 40 años y muriese cerca de los 50.

d) Sufriera de la enfermedad de Alzheimer alrededor de los 60 años.

e) Fuese sordo congénito.

f) Fuese enano, pero aparte de ello, sano.

g) Estuviese predispuesto a una depresión maníaca grave, que podría controlarse parcialmente con medicación.

¿Elegiría el aborto? (suponga que usted es bastante joven como para esperar que podría tener más hijos si lo deseara). Independientemente de su propia elección, ¿consideraría no ético que su pareja lo hiciera? ¿En qué principios se basan sus opciones?

Lander ordena las enfermedades en función de la edad a la que la enfermedad acabará con su vida poniéndonos ante el dilema de cuántos años de vida consideraríamos que son suficientes para entender que la vida merece la pena ser vivida. Parece que en los casos a y b nadie diría que no es ético abortar. No creo que nadie quisiera que su hijo viviera sólo 20 años de dolorosísima enfermedad. Sin embargo, el caso c ya es problemático. La enfermedad de Huntington permite muchos años de vida totalmente normal hasta que hace aparición… ¿unos 40 años es suficiente vida para que consideremos que merece la pena vivir? Y en el caso d la cosa mejora… ¿60 años hasta la llegada del Alzheimer? En mi opinión yo no abortaría en estos dos últimos, más contando con el hecho de que en ese tiempo puedan encontrarse curas para ambas enfermedades.

En los casos e y f, también me parecería ético no abortar. Un niño sordo o enano puede tener una vida plenamente digna. Y en el g, basándonos en los mismo de antes tampoco abortaría con la esperanza de la mejora en la ciencia médica para tratar la depresión. No obstante, en todos los casos antepondría la decisión de los padres a cualquier regulación estatal. Creo que han de ser los padres los que decidan desde sus creencias y opiniones más que desde una ley que, seguramente, no tendría en cuenta el contexto social y familiar (las leyes suelen tener ese grave problema) y no respetaría la libertad individual sobre estos temas. Despenalizar el aborto no provoca necesariamente una patente de corso para que todo el mundo aborte a discreción, sino que pone el peso de la difícil decisión en los padres.

Empero, el problema de mi débil argumentación es que está basada en la idea de vida digna, la cual es ambigua y problemática donde las haya. ¿Qué entendemos por una vida digna de ser vivida? Muchos podrían pensar que el hecho de vivir, aunque sean 20 años acompañados de una dolorosa enfermedad, merece la pena. El hecho de sentir el amor de unos padres o de contemplar un hermoso amanecer podrían valorarse como suficientes para vivir. Por el otro lado, podría hacerse un cómputo felicidad/sufrimiento, valorando que una persona con una enfermedad crónica viviría una vida terrible, indigna, a todas luces, de ser vivida. El caso es que es imposible predecir la dignidad de una vida desde la incertidumbre de alguien que ni siquiera ha nacido.

Esto convierte una decisión ética de graves consecuencias en una azarosa apuesta. Dilema para el que no se me ocurre solución clara.